《白色危机》:最理想的猝死年纪是八十岁左右

2020-06-10  阅读 223 次 作者:

在介绍这本书之前,我们先来看一下整本书的故事背景:

「二○○一年的十一月十三日,父亲七十九岁,明明是看起来还很硬朗,一场中风却将他击倒。中风一年后,行动极度不便的他神智依旧清晰,至少他还能沟通,因此我们怀着一线希望,在仓促中为他植入一只心律调节器。可惜儘管心律调节器促使他的心脏继续跳动,却无法阻止他的健康状况在往后五年不断恶化。父亲陷入老年失智、失禁、近乎全哑。他变得悲惨无助,而照顾他的重担也压垮了母亲。二○○七年一月,就在父亲连餐巾是什幺都不清楚的同时,我得知他体内的心律调节器其实能在毫无痛苦、毋须手术的情况下关闭,让他有机会以更安详的方式离开人世。这种死法令我又爱又怕。」

「然而,假使我什幺都不做,我又唯恐医生会让父亲继续苟延残喘,直到母亲都跟着倒下为止。我的恐惧不是没有来由的……过去,肺炎又称为『老人的良伴』,因为罹患肺炎的人几乎不必承受太多痛苦而离世。活在现代的父亲倘使罹患肺炎,医生可能会照例开一些抗生素;而若是他昏迷不醒,母亲就会拨打急救电话,医护人员则会在前往急诊室途中尽其所能的抢救他。」

「万一父亲运气再差一些,就会被推进加护病房。母亲和我──甚至是垂死的父亲本人──都只能成为这场混战的旁观者;传统现实中的死亡,正奋力对抗现代医学的科技使命,而战场就是父亲的身躯。我们不乐见父亲在这种状况中死去,但我们怎幺想似乎也无关紧要了……大部分的人都不愿意全身插满管子并等待死亡,可是现今却有五分之一的美国人死于加护病房。在加护病房徒劳无功地忙上十天,还可能耗费将近三十二万三千美元的医疗成本。若是母亲和我当初让父亲沿着原路走下去,他嚥下最后一口气的地方就很可能是完全没有家庭温暖,也感受不到信仰力量的病房;围绕在他身旁的,会是一群熟知他血液指数和氧气浓度,却连他的名字都叫不太出来的医护人员。」

「加护病房里的医护人员或许能再次救回父亲,让他再度出院,继续承受末期病痛的折磨。与关闭心律调节器相较,这个念头简直叫我恐惧。我爱我的父亲,即使他十分痛苦,身体残破不堪,几乎失去沟通能力,我仍旧爱他。我也爱我的母亲,而且希望她至少能拥有一段尽兴的寡居时光。我觉得自己就像是父亲的刽子手,却看不到我有其他的选择。」

「我与母亲四目交会,答应了她的请求:『替我关掉妳父亲的心律调节器。』」

「快疗」的迷思、运作机制与伤害

《伪善的医疗》(Knocking on Heaven’s Door : The Path to a Better Way of Death)的作者凯蒂・巴特勒(Katy Butler)是一位记者和专栏作家。这本书是她经历父母亲的病痛、失能、衰老、照顾到死亡整个过程中,对现代医疗所做的沉痛反思。虽然是从一个病人和家庭的经历,回来省察医疗产业的运作、医疗保险制度、医病关係、长期照顾与生命末期照护等诸多重要议题,不过由于这是现代社会与医疗体制下许多人的共同遭遇,因此特别能够引起共鸣,而其中所透露出来的意涵也就更值得大家重视。

巴特勒在这本书中充分展现一位专业记者探究问题与真相的功力,对现代医疗的演变,尤其是医疗科技产业的发展逻辑、与其背后医疗健保制度和政治运作的脉络加以抽丝剥茧之后,向我们指出,现代医疗某种程度上已经失控,超出人道的本质,过度干预生命的进程,使得衰老和死亡不再是自然的一环,不仅对病人和家属造成难以承受的折磨,也大幅加重了整个社会的负担。

追根究柢,问题在于现代社会与医疗有一股想要对抗疾病、衰老和死亡的强烈慾望和企图,却忘了疾病、衰老和死亡其实是自然的过程,如果我们透过人为的技术刻意去阻挡和扭转这个过程,所带来的代价是非常高的。

当然,这股对抗生理自然进程的企图与价值,搭配上资本主义的商业操作与公办健保的政商运作,不断为现代强势、专科化、依赖高科技、侵入性的「快疗」增加动能,变成一个主宰多数人生命与生活品质的庞大机器与医疗产业。

本书作者从其父亲的医疗经历和家属的角度,对现代医疗提出一针见血的反省:「随着新式医疗科技的降临,医护人员对临终病患在医疗过程中所受的折磨似乎变得麻木不仁。科技往往只拖延死期,却无法使病患康复;科技更让部分医师与患者对永生不死产生不切实际的期待,衍生出时至今日都还是充满猜忌的医病关係。科技使医生掌握神乎其技的医术,却在情绪沟通上训练不足。」

经济利益与政治操作结合所产生的医疗财务制度,鼓励侵犯性、高科技且昂贵的医疗,而不支持医师深入为病人所作的诊疗。在书中作者父亲的家庭医师曾对作者说:「我花四十五分钟仔细思考问题所得到的报酬是七十五至一百美元,反观其他人,花四十五分钟安装一颗心律调节器的报酬却是我的六倍。」

在现行医疗与健保制度之下,任何科别的医师只要进行治疗,就算是使用接近无效的药物或处置,几乎都能获得给付。但讽刺的是,对于肯花时间对病患解释「多作未必好」的医师,却得不到任何给付,形成一种变相的财务制裁。

这些现象背后的肇因,是拥有极大游说能力的医疗科技公司与药厂,足以决定公营健保的给付,进而影响民营健保。医药产业是美国前三大的政治献金与游说团体,而且具备强大的法务资源,可以向对其不利的政策发动诉讼战,以巩固其商业利益。导致非常高比例的医疗费用,是用在昂贵的高科技仪器诊断检查、药品和维生医疗设备的相关处置上面。医护人员花时间与病人的互动、诊疗、接触愈来愈廉价,也愈不被鼓励。

「慢疗」的价值与困难

相对于现代主流的「快疗」模式,另外有一种「慢疗」的取向逐渐受到注意。这种医疗哲学着重节制、平静、和时间。慎重衡量治疗所需的情绪与身体成本,深入评估治疗方式与科技的利弊,让病家有足够的时间做决定,以及在生命将尽之际停止激烈的医疗方式,转而照顾病患及家属更广泛的需求。安宁或缓和照护/医疗可视为慢疗的代表型态之一。

作者提到,在父亲中风至过世的历程中,对病家帮助最大,最让他们感动与感激的是病房的护理人员、居家照顾人员和语言治疗师,可是在现行的医疗照顾制度与环境中,这些人员受到的重视与报酬相较于他们实质上的贡献与付出,却是不成正比的。

事实上,对于像书中这样遭遇的家庭来说,最需要的是一个由社工、家访护理人员、家庭照顾人员、居家复健人员和复健治疗师所组成的支援小组。

以前我以为美国的家庭照顾者并不多,如果家中有失能需要长期照顾的家人,大多会被送到专业照顾机构。然而作者告诉我们,和她的母亲一样的家庭照顾者在美国有二千九百万人,佔总人口的9%。这些人负责照顾七十四岁以上的年长家人,不支薪,没有政治力量,更因为处于文化劣势而毫无能见度。这个比例高得让我讶异。想必在台湾情况应该是有过之而无不及,家庭照顾者所承受的负担必定更为沉重。

也许我们会想到,如果作者的父亲在病发前能够签署类似「不施行心肺复甦术」(DNR)、「接受安宁缓和医疗意愿书」或「医疗委任代理」等文件,表明不接受积极侵入性的治疗,应该可以避免人生最后阶段所受到的无效医疗。其实当时这些相关的文件他们都签过了,可是专科医师和医院仍是无法同意将其父亲的心律调节调节器关闭,可能是一方面作者父亲尚未到达「生命末期」的条件,另一方面医方不愿意背负主动为病人「撤除维生设施」的责任。

因此,光是有相关法规和意愿书文件是不够的,关于生命的医疗和照护决定还是会牵涉人为的判断,包括当事人、家人、专业医疗人员、司法人员或机关、甚至是整个社会的意见都可能左右结果。在社会对此尚未有明确的共识之前,类似的难题还是会很频繁的出现。也因此,社会各界、每个家庭都需要更充分的面对及讨论这些议题,凝聚出共同的价值观。

比如,我们或许需要思考和讨论,当人到达八十岁,若有重大的病痛,是否还要接受高科技的侵入性治疗?或是应该着重于症状的控制与照顾,以维持其生活品质为目标,而非以增长寿命长度为主要考量。

书中提到一位心脏加护病房的主任曾对其心脏科医师的友人与家人进行非正式问卷调查,发现他们都希望自己在身体状况绝佳时意外猝死,这位医师认为最理想的猝死年纪是八十岁左右。

医疗照护需要新的智慧

此外,作者也从病家的角度提到不少对医界很有建设性的意见,比如她说现今医院是大多数人临终的地方,因此,加护病房和病房不应该被医疗仪器、生理监视萤幕、排班表这些冷冰冰的东西佔满,而应该像家或教堂的环境与氛围,给人平安与温暖。

还有,她认为当病人在家病情恶化时,除了九一一专线(美国紧急救护专线)之外,也应该有八一一专线,让不想接受侵入式救治和维生设施的病人家属能够呼叫缓和安宁照护的机动医护小组到家中安慰惊慌失措的家属,抚平临终病患的疼痛。

坦白说,这本书相当程度翻转了我对医疗、长期照护和生命伦理的认知;书中这个活生生、有血有肉的家庭故事,所带给我的撼动与省思,远远超过我以前研读医管教科书、研究论文、探讨医疗品管/成效、医疗健保制度、健康照护组织学理与运作、长期照顾理念与模式等知识的理解。

我相信作者并非指说医疗都没有正面价值,她的父亲年轻时在战场上受重伤,失去一条胳臂,但是靠着外科医疗救治和照顾而奇蹟的活了下来,求学成为大学教授,结婚、生子并建立一个家庭。对于先进医疗挽救了父亲,他们心存感谢。在其父亲中风后,医疗与照顾也给予父亲一段尚能表达与某种程度自理生活的期间,让她能够与父母亲有更多的互动与了解。只是同样救人的医疗在其父亲晚年却违反其意愿,在其败坏的身躯上勉强残留一丝气息,让其尊严尽失,也让母亲陷入煎熬与深渊。作者心里会有如此强烈的质疑与挣扎,应该是源自于此。

非常期待医疗服务的机构或每一位从业人员,能够静下心来聆听作者的经历,深入了解病家的遭遇和心声,回过头来省思与改善医疗的态度、方式与制度,相信能够让我们寻回更多医疗的人性面,展现医疗的本质。就如同这本书中文版的副标题所写的:「理解医疗的极限,(倾听病家的心声),让挚亲/病人适时地离去,才是真正爱他的最好方式。」

相关书摘 ▶《白色危机》:为何医疗不是一般的「服务业」?

书籍介绍

本文摘录自《白色危机:我们该如何面对高龄社会、医病关係、医疗变迁的种种问题?》,启动文化出版
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作者:周恬弘

台湾的医疗环境,已经危机重重:

如何解决内、外、妇、儿、急五大科缺医生的问题?长照保险,会产生世代不公平的现象!加护病房为何成为人类版的「大象坟场」?用医疗诉讼威胁医生,只会造成更多医疗浪费!

本书重点

台湾的全民健保制度,造就了在国际上相当傲人的医疗环境,但是,当我们随时可以享用物美价廉的医疗,且社会舆论气氛倾向保障病人权益之时,可曾想过这些事:

医疗诉讼

将近九成的受访医师会採取「防御性医疗」来自保,执行比临床必要更多的检查,反而增加了病人诊疗过程的风险以及医疗成本。甚至,医师为了避免遇到医疗纠纷的麻烦,而不愿治疗高风险的病人。

专科医师缺人

年轻一辈医师不愿意走内、外、妇、儿与急诊这五大专科,最主要的原因是五大科医师处理的病情多半比较複杂,临床责任较重,生活品质较差,但健保给付却相对少。此外,五大科医师面临愈来愈频繁的医疗纠纷风险,也是让资深医师萌生离意,使年轻医师望之却步的主要原因。

错失救人机会

二十年前的医师在尚未拿到家属同意书之前,会担心超过黄金治疗期,因此冒险抢救。现在的医师,「可没有那幺勇敢了,否则出了什幺问题,不就倒霉挨告了吗?」

本书作者周恬弘长期任职于花莲门诺医院,他在本书除了分析许多医疗现场的状况、医病关係的演变之外,也对医疗和就医环境提出宝贵建言,例如纽西兰和瑞典「不论过失补偿」模式更能解决医疗纠纷,并提高国家整体的医疗水準;「疾病压缩论」满足健康而非追求长寿的思考、高龄化社会的医病关係和生命省思、急诊室医生离职潮与「血汗医院」的现况等。

作者以其对国内外医疗环境、医病关係的深入观察,提出许多宝贵建议,并温柔地提醒我们:有些事,我们需要提早认识,并做好心理準备!

《白色危机》:最理想的猝死年纪是八十岁左右 Photo Credit: 启动文化

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